As políticas públicas e os desafios e dificuldades para o diagnóstico e tratamento das doenças raras em Salvador foram o tema da sessão especial que reuniu nesta quinta-feira, 16, na Câmara Municipal associações, pacientes e familiares de portadores dessas patologias. O debate foi proposto pelo presidente do Legislativo, vereador Leo Prates (DEM), que destacou o trabalho realizado pelas instituições e prometeu dar continuidade à luta pelas pessoas com deficiência.

O democrata classificou a área como o norte de sua atuação na CMS: “Possibilitar acesso à educação e dar dignidade às pessoas com qualquer tipo de deficiência é a principal missão do meu mandato. Entendo que dar luz à questão das doenças raras, esclarecer a população, é uma questão prioritária”. Este ano a Casa instituiu como permanente a Comissão dos Direitos das Pessoas com Deficiência.

A Associação Baiana de Amigos da MPS (Abamps), a Associação Niemann-Pick Brasil (ANPB) e a Associação Baiana de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais (ABADII) estiveram representadas no encontro.

Desconhecimento geral

De acordo com Angelina Acosta, professora do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da Universidade Federal da Bahia, “existe um grande desconhecimento por parte de pacientes e profissionais. As doenças raras envolvem várias patologias e especialidades médicas”.

Na opinião do médico geneticista e mestre em Saúde Pública pela Universidade Federal da Bahia, Diego Miguel, “são grandes os desafios. São 3.500 atendimentos anuais com 600 novos pacientes por ano. O número de patologias com terapia específica ainda é muito limitado”.

Participou da mesa da reunião o edil Cezar Leite (PSDB), que também milita em favor das pessoa com deficiência. “É musica aos meus ouvidos quando vejo todos chegarem aqui e agradecerem aos profissionais de saúde que trabalham de forma digna com amor e carinho. Sou pai de dois filhos portadores de doenças raras. O amor é atemporal. É uma missão de Leo Prates e que faz muito bem à nossa sociedade. Foi uma missão que também abracei e espero contribuir com o meu mandato”, afirmou.

A mesa foi composta por ainda por Márcia de Oliveira, da Abamps; Maria Helena de Magalhães Dourado, da ANPB; e pela advogada Vanessa de Matos Ferreira, ABADII.

Aeroporto digno

Leo Prates se pronunciou também a respeito do leilão de quatro aeroportos brasileiros, entre os quais o da capital baiana. Para ele “Salvador merece ter um aeroporto digno da grandeza da primeira capital do Brasil”.

Segundo o legislador “não tem cabimento que um dos principais destinos turísticos e a quarta maior cidade brasileira tenha um dos piores aeroportos do País. Espero que essa história esteja chegando ao final com o resultado do leilão desta quinta-feira”, ressaltando que estará vigilante quanto às necessárias transformações por que precisa passar o terminal para oferecer um serviço de qualidade à altura dos baianos e dos turistas que visitam a capital baiana.

Realizado na Bolsa de Valores de São Paulo (Bovespa), na manhã desta quinta-feira (16), o leilão pela concessão da operação do Aeroporto Luís Eduardo Magalhães foi vencido com lance de R$ 660 milhões pelo consórcio francês Vinci Airports, representado pela corretora BTG Pactual. O investimento mínimo a ser realizado no terminal é de R$ 2,35 bilhões e prevê a construção de nova pista de pouso e decolagem. A concessão tem duração de 30 anos.